Quand elle adopte son fils, elle est loin de se douter de ce qui l’attend : le bouleversement de toute sa vie. Tamahere était myopathe, une dystrophie musculaire. Il est aujourd’hui décédé, mais son courage et son amour de la vie ont changé Leidy pour toujours.
«Je l’ai adopté parce que sa maman biologique était trop jeune pour s’en occuper, j’étais là au bon moment et c’est moi qui ai pris en charge ce petit garçon. Nous ne savions pas qu’il était handicapé et pendant la première année, nous n’avons pas vu grand-chose. C’était un enfant qu’on attendait, qu’on désirait. Nous avions bien remarqué des choses. Par exemple, il pouvait dormir des journées entières. Mais tous ces signes, on ne les a pas vus. On se disait que c’était des petits retards et que ça allait s’arranger. Au contraire, on voulait toujours mieux s’en occuper, chercher comment l’aider et améliorer sa vie. Mais dans la troisième année, il n’arrivait toujours pas à marcher. Là, on s’est inquiétés. C’était flagrant que des choses n’allaient pas. Un neuropédiatre nous a donné le diagnostic : dystrophie musculaire, myopathie. On a accepté de faire les examens pour confirmer ce diagnostic et on s’est retrouvés avec plusieurs médecins en même temps. J’avoue que ça m’a beaucoup effrayée : être face à tous ces médecins. Je me suis demandé pourquoi ils étaient aussi nombreux. Ça devait être grave. Je ne connaissais pas ces maladies, les myopathies, tout était complètement nouveau.
J’ai même demandé un deuxième diagnostic pour être sûre que les médecins ne s’étaient pas trompés. Je pensais que ce n’était pas possible. Le ciel m’est tombé sur la tête. C’était… c’était le début du cauchemar. Ensuite, un plateau technique s’est mis en place. Nous avions plein de questions : comment il allait vivre et grandir ? Le diagnostic est difficile à entendre, on vous…
Extrait de l’article rédigé par Lucie Rabréaud
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